에이블뉴스, 기사작성일 : 2021-11-09 16:21:22
39개 희귀질환이 국가관리대상 희귀질환으로 추가 지정돼 희귀질환자에 대한 의료비 지원사업의 대상 질환이 기존 1,086개에서 1,123개로 확대된다.질병관리청(청장 정은경)은 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단·치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환으로 악센펠트-리이거 증후군과 마르케사니-바일 증후군 등 39개 질환을 추가 지정한다고 9일 밝혔다.악센펠트-리이거 증후군은 눈의 이상과 함께 다양한 장기의 선천 기형 등을 보이는 희귀 유전 질환이며 마르케사니-바일 증후군은 저신장, 손과 발의 이상, 관절 이상, 눈의 이상 증상이 나타나는 극히 드문 결체조직질환이다.질병관리청은 지난 2016년 12월 ‘희귀질환관리법’ 시행 이후 2018년 9월 926개 희귀질환을 지정하고, 매년 신규 희귀질환을 추가 지정하는 등 희귀질환 지정 절차가 정례화됐다.이번 추가 지정에 따라 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인 부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담을 완화될 전망이다.구체적으로 희귀질환자에 대한 의료비 지원사업의 대상 질환이 기존 1,086개에서 1,123개로 확대되면서 총 2200여 명이 추가적으로 산정특례 혜택을 볼 예정이다.신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 2022년 1월부터 적용될 계획이다.질병관리청 정은경 청장은 “희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있게 됐고 국가등록체계를 마련해 계사업을 수행하고 있으며 향후 실태조사 등도 충실히 수행해 나갈 예정이다.”라고 밝혔다.한편 희귀질환 목록과 희귀질환자 지원사업에 대한 상세한 내용은 질병관리청 희귀질환 핼프라인 누리집(http://helpline.kdca.go.kr)에서 확인할 수 있다.-장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)--에이블뉴스 기사 제보 및 보도자료 발송 ablenews@ablenews.co.kr-
백민 기자 (bmin@ablenews.co.kr)